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¿En nuestra sociedad se conoce qué es la discapacidad orgánica? ¿Sabemos qué repercusiones puede tener en el día a día de las personas? ¿Qué recursos tecnológicos pueden ser útiles como apoyo a sus diversas necesidades? La discapacidad orgánica es aquella producida por la pérdida de funcionalidad en ciertos órganos, ya sea de forma congénita o adquirida. Es el caso de cardiopatías, enfermedades metabólicas, lupus, fibromialgia, etc. A pesar de la diversidad, un factor común es que al no darse consecuencias fácilmente observables, con frecuencia se produce incomprensión de su situación. Los obstáculos y dificultades a los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica se han visto acrecentados en la situación de pandemia de la COVID-19. Así lo muestran los resultados del Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con enfermedad o trastorno crónico. Como sabemos, la situación de pandemia en que nos encontramos ha tenido profundas repercusiones en la salud mental de la población en general, sobre todo con manifestaciones asociadas a la ansiedad y la depresión. Refiriéndonos a las consecuencias en las personas con discapacidad orgánica, se ha evidenciado un empeoramiento significativo en la preocupación por la salud, dificultades para dormir, tristeza, nerviosismo e irritabilidad. Además, la pandemia ha dificultado el seguimiento adecuado de rutinas de alimentación, ejercicio físico, tratamientos de rehabilitación o farmacológicos así como la relación con los recursos sanitarios. ¿Puede la tecnología ser un apoyo para la vida de las personas con discapacidad orgánica? ¿Puede serlo especialmente en situaciones de emergencia sanitaria? Material audiovisual, aplicaciones móviles, dispositivos tipo brazaletes, plataformas de comunicación con profesionales de la salud… Conocer este tipo de recursos puede ser útil para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad orgánica. Como primera aproximación a la realidad de las personas con discapacidad orgánica y a la necesidad de visibilizar su situación son muy interesantes los videos que podemos encontrar en Historias Disorganic. En Castigado y sin comer, película cortometraje sobre el día a día de un niño con enfermedad de Crohn, se subraya la importancia de la información en el entorno escolar como base para entender la diversidad, mejorar la empatía y evitar la exclusión, resaltando el papel que pueden tener profesionales, como psicólogos, y asociaciones en dicho proceso. Las cardiopatías constituyen un importante reto en nuestra sociedad. Aplicaciones como eCardioSurf pretenden ayudar a las personas con cardiopatías a gestionar sus síntomas y mejorar su calidad de vida. Son muchas las enfermedades en las que el dolor se experimenta como uno de los síntomas que generan más malestar y más dificultades en la vida diaria de las personas. Diversas apps, como My Pain Diary o Monitor del dolor, se plantean como objetivo el manejo del dolor crónico. Como soluciones tecnológicas pensadas para personas con trastornos neurológicos y crisis epilépticas podemos mencionar MJN-Seras, dispositivo para el análisis de la actividad cerebral, y Social-Seras, aplicación para dispositivos móviles que avisa a los usuarios sobre el riesgo de crisis. La detección de crisis epilépticas durante la noche es el objetivo del Brazalete Night watch. Se trata de un brazalete de actividad que monitoriza y detecta crisis epilépticas nocturnas avisando al acompañante a través de una alarma sonora y visual. La mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia es también la finalidad de la plataforma Epico, que pretende identificar los principales desencadenantes de las crisis para cada persona. La tecnología, junto con la ayuda profesional en los casos en que sea necesaria, puede constituir también una herramienta de apoyo para el mantenimiento o mejora de la salud mental. Para conocer algunos recursos en este ámbito puede ser útil acceder al artículo Tecnología para la salud mental, en el que analizamos algunas soluciones basadas en realidad virtual y aplicaciones para dispositivos móviles. Lucía Pérez-Castilla. Psicóloga del Ceapat. Isabel Vázquez. Ingeniera técnica industrial del Ceapat.

La sociedad actual en la que vivimos se caracteriza por el continuo desarrollo de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (en adelante, TIC). La norma UNE-EN 301549:2019 Requisitos de accesibilidad para productos y servicios TIC (versión en castellano de la norma EN 301549 V2.1.2 (2018-08) define las tecnologías de la información y la comunicación como «aquella tecnología, equipo o sistema o subsistema de equipos interconectados cuya función principal es la creación, conversión, duplicación, adquisición automática, almacenamiento, análisis, evaluación, manipulación, gestión, desplazamiento, control, visualización, conmutación, intercambio, transmisión, recepción o emisión de datos o información», incluyendo como ejemplos de TIC a «las páginas web, el contenido electrónico, los productos de telecomunicaciones, las computadoras y los equipos auxiliares, el software, incluyendo las aplicaciones para dispositivos móviles, los puntos de información y los cajeros automáticos o terminales de punto de venta, los vídeos, los servicios TI, así como los equipos de ofimática que copian, escanean y envían por fax los documentos». Las TIC se encuentran muy presentes en nuestra vida cotidiana, y podemos observar cómo, en muchos de los servicios que usamos habitualmente, está implícito un dispositivo informático en forma de ordenador o tableta digital, como por ejemplo, un cajero automático o un dispensador de turnos en un supermercado. En la actualidad, el uso de un teléfono inteligente permite la realización de variedad de actividades cotidianas que van más allá de su función principal. La posibilidad de utilizar aplicaciones móviles (apps) está multiplicando las prestaciones de este dispositivo de forma que ya, desde nuestro propio teléfono, podemos pagar en cualquier lugar a través de apps tipo «wallet» y tecnología NFC (tecnología inalámbrica de corto alcance), compartir imágenes o videos de manera instantánea con familiares y amistades, o programar los electrodomésticos de nuestro hogar (Internet de las cosas). La diversidad de objetivos que pueden llevarse a cabo con tecnología, convierte a esta en un medio de transformación social y productiva que ha cambiado nuestra forma de relacionarnos e involucrarnos en cualquier ámbito. Ejemplos de ello son la aparición de plataformas de videoconferencia, que han facilitado que personas ubicadas en diferentes lugares puedan conectarse en tiempo real para reunirse, impartir formación u organizar encuentros y congresos. Esta tecnología, mucho más expandida como consecuencia de la situación sanitaria actual, ha cambiado por completo la organización laboral y formativa y, probablemente, haya venido para quedarse. Otro ejemplo significativo de expansión de las nuevas formas de comunicación a través de tecnología son las redes sociales. Este tipo de espacios de intercambio han aumentado exponencialmente las oportunidades para compartir información, tanto social o lúdica como laboral, emergiendo nuevos perfiles profesionales relacionados, como «Community Manager», «Social Media Manager» o «influencers». El mercado tecnológico también ha introducido nuevas formas de interacción mediante los asistentes virtuales de acceso por voz (p.ej. Alexa; Siri; Google home; etc.), aumentando las posibilidades de control del entorno y ofreciendo mayores opciones de intercomunicación. En ámbitos más específicos, la tecnología está facilitando que las personas con dificultades en la comunicación oral cuenten con dispositivos y programas de comunicación aumentativa – alternativa cada vez más personalizables, adaptándose a sus necesidades y demandas comunicativas, y ajustándose a cada etapa del ciclo vital. El impacto de las TIC en todos los ámbitos sociales es evidente e influye en todos los grupos de edad, si bien las personas más jóvenes son quienes se desenvuelven con mayor facilidad y naturalidad en este cambiante escenario tecnológico. Así, se denominan nativos digitales a las nuevas generaciones que han utilizado tecnología desde etapas tempranas de su vida, disfrutan con su utilización y tienen hábitos de búsqueda de información y de relación social diferentes a los de anteriores generaciones. Sin embargo, para una parte importante de la sociedad, este rápido desarrollo de la tecnología puede convertirse más en una desventaja que en un beneficio. Los cambios y novedades tecnológicas requieren una actualización y reciclaje constante de conocimiento y práctica, que obligan a los consumidores de tecnología a estar constantemente al día, asimilar las innovaciones y reaprenderlas, aun asumiendo que, en un breve plazo de tiempo, vuelvan a actualizarse y transformarse de nuevo Es importante tener en cuenta la accesibilidad desde las fases de diseño de nuevos productos tecnológicos, a fin de que su uso no suponga importantes barreras para una parte de la población que requiere, entre otras cosas: sujetar y manipular un dispositivo y acceder a sus menús y submenús, etc., y todo ello presentado en un entorno digital limitado a una pantalla táctil que ha de percibir y comprender para poder interactuar. La aplicación de criterios de diseño para todos puede mostrar todo el potencial que tecnología tiene para adecuarse a las capacidades y necesidades de las personas, ajustándose a cada perfil de usuario, presentando la información en diferentes formatos y a través de múltiples canales, y demostrando la versatilidad de adaptación con diferentes interfaces de acceso y contenido. A fin de visibilizar la importancia de la accesibilidad en la tecnología para la comunicación, como medio para facilitar y/o mejorar el desempeño de una gran variedad de actividades diarias, en este espacio del blog se incorporará información sobre dispositivos tecnológicos, programas informáticos, aplicaciones móviles y servicios digitales, utilizados para dar solución a las necesidades de las personas mayores y de las personas con discapacidad, para contribuir a que puedan desenvolverse en igualdad en la actual sociedad digital.

Iniciamos con este artículo un nuevo espacio dentro del blog del Ceapat: Accesibilidad, tecnología y salud mental. Desde el trabajo que realizamos en el Ceapat para contribuir a hacer efectivos los derechos y dignidad de las personas con discapacidad y personas mayores, somos conscientes de la importancia de prestar atención a la salud mental y realizar aportaciones vinculadas a nuestra misión como centro de referencia. Por ello, durante los últimos años venimos desarrollado actividades y proyectos en este ámbito, contando con la colaboración de distintas entidades, asociaciones, centros del Imserso y de otros organismos, y la participación fundamental de personas con diversidad de capacidades, necesidades, y perspectivas. Fruto de esta trayectoria ha sido la elaboración de documentos a los que en este espacio del blog nos referiremos. Además no sólo nos planteamos compartir los resultados de nuestro trabajo, sino que también pretendemos dar visibilidad a diferentes recursos, materiales y experiencias vinculando estos tres elementos: accesibilidad, tecnología, y salud mental. Siguiendo el enfoque impulsado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud es un estado que engloba el bienestar físico, mental y social. Por tanto, no podemos hablar de salud sin tener en cuenta la salud mental, y no podemos obviar la importancia de la promoción del bienestar, junto con la prevención y tratamiento de los trastornos mentales. ¿Cuál es la situación de la población en relación a la salud mental? ¿Qué repercusiones tienen los problemas de salud mental en la población? La salud mental es, sin duda, un problema de salud pública a nivel mundial. Los datos recogidos por la OMS en el Atlas Salud Mental 2017 y el Plan de Acción sobre Salud Mental 2013-2020 pueden ayudarnos a vislumbrar la magnitud del problema. El 9% de la población tiene algún tipo de problema de salud mental y el 25% lo tendrá en algún momento a lo largo de su vida. La depresión es la primera causa de discapacidad en todo el mundo y se prevé que los problemas de salud mental serán la principal causa de discapacidad en 2030. Los datos en España ponen de manifiesto la misma realidad: los trastornos mentales son muy frecuentes y constituyen una importante causa de discapacidad que provoca una marcada disminución de la calidad de vida y oportunidades de participación en la sociedad. Así se evidencia a partir de los resultados de la última encuesta de salud, ENSE 2017, donde la mala salud mental autopercibida alcanza un porcentaje del 33,6% y la frecuencia de diagnóstico de trastorno mental el 15,4%, siendo significativamente peores los resultados en mujeres que en hombres. Los determinantes de la salud mental y de los trastornos mentales incluyen no solo características individuales tales como la capacidad para gestionar nuestros pensamientos, emociones, comportamientos e interacciones con los demás, y afrontar las dificultades de la vida, sino también factores sociales, culturales, económicos, políticos y ambientales. Aproximándonos al contexto actual, y a los efectos derivados de la pandemia Covid-19, los datos referidos a salud mental que van revelando diferentes estudios, en los que nos centraremos en próximos artículos, son aún más preocupantes. Considerar el contexto resulta fundamental para entender las causas y avanzar en la prevención y tratamiento en el campo de la salud mental. Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001) la discapacidad debe entenderse como el resultado de la interacción entre la persona y el entorno. Esta visión es crucial, también en salud mental, ya que distintos factores del entorno pueden convertirse en facilitadores o barreras para la participación de las personas en la sociedad, en el trabajo, ocio, relaciones interpersonales, etc. Como parte esencial de los factores del entorno relevantes en este ámbito se encuentra la disponibilidad de recursos profesionales y atención psicológica, incluyendo tanto la vertiente preventiva como el tratamiento de trastornos para las personas que lo necesitan. Además las carencias relacionadas con la accesibilidad universal en los entornos pueden tener importantes repercusiones en la salud mental de las personas con algún tipo de limitación física, sensorial o cognitiva, ya que restringen oportunidades en el uso de productos y servicios, interacciones sociales, etc. La tecnología es también un elemento del entorno que puede constituirse en facilitador o, por el contrario, barrera en el campo de la salud mental. El panorama de desarrollos tecnológicos en este ámbito es amplio: software para ordenador, aplicaciones con intervenciones autoadministrables on line, videojuegos, aplicaciones para dispositivos móviles, realidad virtual y realidad aumentada, etc. La tecnología puede convertirse en una importante herramienta de apoyo, siempre que se tenga en cuenta la accesibilidad universal, y muy especialmente la accesibilidad cognitiva, y además se realice un uso adecuado de las distintas opciones disponibles. Pensando en el beneficio que puede implicar reflexionar sobre la salud mental en nuestra sociedad, el papel que puede tener la tecnología, y la importancia de la accesibilidad universal, pretendemos abordar esta temática que esperamos sea de interés y utilidad. Lucía Pérez-Castilla Alvarez Psicóloga del Ceapat

Disponemos de muchos estudios sobre sillas donde pasamos mucho tiempo sentados, como las sillas de oficina. Somos conscientes de las ventajas que tiene una silla de oficina con posibilidades de cambio de postura, si tiene reposabrazos regulables, o incluso si tiene reposacabezas. Pero parece que todas esas ventajas no siempre se tienen en cuenta cuando hablamos de una silla de ruedas en la que la persona es posible que permanezca sentada tantas horas o más que alguien que trabaja en una oficina, y con un cuerpo que ya parte en situación de desventaja. A lo largo del día utilizamos diferentes asientos, con formas diferentes de acuerdo a la actividad de hacemos: una silla para comer tiene un respaldo recto, un sillón para descansar tiene un ángulo entre asiento y respaldo mucho más abierto y casi siempre tiene apoyo para la cabeza. Normalmente no nos sentamos en un sillón con el respaldo reclinado para comer porque necesitamos que nuestra espalda y nuestra cabeza estén erguidas para favorecer la deglución, pero cuando queremos descansar, nos vamos al sillón o al sofá. Con frecuencia, oímos a personal clínico decir que como la persona tiene buen control de tronco, por ejemplo, no es necesaria una silla con posibilidades de reclinación o basculación, pero que es importante que realice cambios de postura. Pero en esta recomendación hay dos errores: El primero, el personal clínico no es el único que debe juzgar qué clase de silla necesita una persona y el segundo, el equilibrio de tronco no es el único factor a valorar al elegir las opciones de cambio de postura en una silla de ruedas. En la decisión sobre qué silla de ruedas necesita una persona hay que tener en cuenta varias opiniones; la más importante es la del usuario. El usuario sabe cuáles son sus necesidades: cuales son rutinas diarias, cómo es su trabajo, si viaja con frecuencia, si le gusta salir a pasear… En ocasiones, la persona no puede expresar sus necesidades verbalmente o a través de un sistema de comunicación alternativo; en este caso hay que consultar con sus cuidadores o asistentes, y observar cómo se comporta; Si después de un rato sentada, la persona se escurre hacia delante o hacia un lado, se muestra agitada, su tono muscular aumenta o intenta “escaparse” de la silla, son síntomas que nos indican que puede sentir dolor o incomodidad en alguna parte del cuerpo y necesita cambiar de postura. ¿Pero por qué necesitamos cambiar de postura? Según la terapeuta ocupacional, Clare Wright MclinRes, BSc(Hons) «la postura humana está influenciada por un número de factores relacionados entre sí: el tono muscular ( alto o bajo) la forma y tamaño del cuerpo (es decir, la altura y el peso) la fuerza de la gravedad la superficie de apoyo (por ejemplo, un terreno irregular, arena, calzado) la tarea que se realiza la cantidad de tiempo en el que se mantiene una determinada postura el estado de salud, el bienestar y el estado emocional. En resumen, la postura, puede verse como la interrelación entre comodidad, estabilidad y función (incluyendo el movimiento). Ante la falta de estabilidad, la función (por ejemplo, la capacidad de jugar, utilizar dispositivos de comunicación o hacer las tareas escolares) se ve afectada. Sin embargo, la estabilidad sólo puede lograrse con un cierto grado de comodidad. La función se puede lograr en ausencia de comodidad o con la estabilidad mínima, pero será de corta duración. Por ello, debe alcanzarse el equilibrio entre comodidad, estabilidad y función, dependiendo de la tarea que se realice y del entorno.» Como terapeutas, estamos muy acostumbrados a hablar de función, pero no siempre se tiene en cuenta la estabilidad, y sobre todo la comodidad. Esta es la definición de comodidad que da el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española: f. Cualidad de cómodo. f. Cosa necesaria para vivir a gusto y con descanso. U. m. en pl. La casa tiene muchas comodidades. f. Ventaja, oportunidad. f. Utilidad, interés. Es frecuente oír en los departamentos de rehabilitación: “Hay que esforzarse”, pero el esfuerzo no está reñido con la comodidad. Nuestro propio diccionario reconoce que la comodidad es una oportunidad y una ventaja. Si la silla consigue una postura adecuada que ofrezca comodidad y evite deformidades y estabilice el cuerpo, será una herramienta muy importante para conseguir otras funciones. Además, para ayudar lo más posible a proporcionar igualdad en la participación a una persona que permanece en silla de ruedas durante muchas horas, es necesario que esa persona también pueda tener periodos de descanso a lo largo del día. Para proporcionar periodos de descanso y otras funciones, como ayudar a evitar el edema en las piernas o aliviar las presiones que soportan las zonas de apoyo del cuerpo hay dos opciones: la primera es levantar a una persona de forma manual o con un producto de apoyo y sentarla en un sillón de reposo, llevarla a cama o colocarla en un bipedestador; la segunda es disponer de una silla de ruedas, que bien de forma manual o eléctrica, presionando una palanca u otro mando, el asiento bascule, se eleven los reposapiés, ponga a la persona de pie… Hay una gran diferencia de tiempo y esfuerzo entre las dos posibilidades y no deja de ser molesto para el usuario “ser agarrado” y levantado en el aire para sentarle en otro asiento o para tumbarle. Con frecuencia, cuando se prescribe o recomienda una silla de ruedas, no se tiene en cuenta al asistente. El asistente puede ser un cuidador informal, como un familiar, o un asistente personal profesional. El asistente tiene que trabajar con el mínimo riesgo para evitar lesiones. Por supuesto que también hay una diferencia de precio entre una silla que permite cambios de postura y otra que no. Pero al calcular el precio de los cambios posturales a lo largo del día hay que calcular también el precio del tiempo y del esfuerzo del asistente. ¿Quién puede necesitar una silla de ruedas con posibilidad de cambios de postura? Es necesario realizar una valoración completa, tanto funcional como de necesidades, pero hay algunas “pistas” que nos ayudan a ver que la persona necesita una silla especial: Tiene un pobre equilibrio sentada en la silla. Tiene riesgo, o ya presenta, deformidades en la columna. Siente dolor cuando está sentada. No puede cambiar de postura por sí misma. Necesita apoyos especiales para mantener la postura, proteger la piel y maximizar la función de los brazos. Presenta edema en las piernas En este blog podéis encontrar información sobre las distintas opciones de cambio de postura que pueden tener las sillas de ruedas. Estamos realizando una revisión bibliográfica sobre la evidencia científica de los distintos cambios de postura que ofrecen las sillas de ruedas y os la presentaremos cuando esté finalizada. Por el momento, os dejo el enlace a un documento elaborado por RESNA (Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America) sobre este tema: Posición de RESNA en la Aplicación de Inclinación, Reclinación y Elevación de los Reposapiernas para las Sillas de Ruedas Nota: En este documento, la palabra «inclinación» se refiere a lo que llamamos en España «basculación»,

Este es un artículo muy interesante publicado en el blog de Whee. Es fundamental que los profesionales que nos dedicamos al asesoramiento o a la provisión de sillas de ruedas utilicemos un lenguaje unificado y preciso. Existe un comité técnico de ISO (International Organization for Standardization , Organización Intenacional de Estandarización en español) especializado en productos de Apoyo: ISO/TC 173. Este Comité técnico ha publicado alrededor de 90 normas internacionales. Uno de sus subcomités está dedicado específicamente a sillas de ruedas: ISO/TC 173/SC 1 . Entre las normas publicadas está la norma ISO 16840-1: Sedestación en sillas de ruedas – Parte 1: Vocabulario, convención de ejes de referencia y medidas para segmentos corporales, posturas y superficies de soporte postural. El artículo hace referencia a un documento basado en esta norma técnica: «A CLINICAL APPLICATION GUIDE TO STANDARDIZED WHEELCHAIR SEATING MEASURES OF THE BODY AND SEATING SUPPORT SURFACES» ; Se podría traducir como: Guía de aplicación clínica sobre medidas normalizadas del cuerpo y del soporte corporal para sedestación en silla de ruedas. Los profesionales de Whee han traducido los nombres de las medidas al español para que se puedan utilizar los nombres estandarizados o normalizados. Muchas gracias a Whee por este esfuerzo. Ir a la entrada en el blog de Whee

Este es un artículo del blog » ..Y yo con estos nervios. Blog de personas con Esclerosis Múltiple activas y dispuestas a vivir plenamente» El artículo, firmado por Cris Bajo, está escrito con mucho sentido común y sinceridad y como desde este blog hemos dicho muchas veces, considera que la silla de ruedas es una ayuda, no una enemiga. Este es enlace: Desmontando mitos: la silla de ruedas