Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

Hoy en el blog compartimos la Guía Básica para Cuidadores elaborada por la Cruz Roja Española. Convertirse en cuidadores puede acontecer de forma inesperada (como es el caso de las personas con daño cerebral adquirido) o poco a poco. Numerosos estudios determinan que la mayoría de los cuidadores que comienzan a serlo, no están adecuadamente preparados para ello. Presentan pocos conocimientos al respecto de todas las implicaciones que cuidar tendrá en su vida cotidiana, no han adquirido las destrezas suficientes para cuidar de su familiar ni de sí mismos y tienden a subestimar los problemas y responsabilidades a los que tendrán que hacer frente. En esta guía, pensada especialmente para cuidadores no profesionales, se abordan temas como el rol de la persona cuidadora, el impacto que supone convertirse en cuidador, la importancia del autocuidado, recursos y productos de apoyo disponibles para cuidadores, consejos para el tratamiento de la persona dependiente etc. Fuente Podéis acceder y descargar la guía completa en el siguiente enlace.

El Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), centro perteneciente al Imserso, cumpliendo con la misión de referencia que tiene encomendada y dentro del marco del plan de recuperación, transformación y resiliencia del gobierno de España (PRTR), en la actuación programada por el Imserso relativa a la mejora de la accesibilidad de los Centros e incorporación de productos de apoyo para promover la autonomía de las personas usuarias en el Modelo de Atención Centrado en la Persona, ha adquirido diversos productos tecnológicos de última generación que van a permitir cumplir con su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Daño Cerebral Adquirido. Tríptico Dispositivos tecnológicos para rehabilitación (1,4 MB). Vídeo Entradas relacionadas Nuevas tecnologías en el Ceadac: El robot Armeo Senso. Nuevas tecnologías en el Ceadac: El bipedestador dinámico.

Las nuevas tecnologías han modificado el estilo de vida de la sociedad actual (móviles, redes sociales…) tanto a nivel de comunicación como de ocio. La videoconsola es un elemento de ocio muy utilizado hoy en día y no solo en personas jóvenes. Cada vez hay más adultos que utilizan este tipo de dispositivos como elementos lúdicos e incluso de interacción con otras personas a través del ámbito online. Antecedentes Entre las secuelas que podemos observar tras un daño cerebral adquirido, encontramos las barreras para acceder a un tiempo de ocio de calidad y elegido por la persona usuaria. Es importante considerar a la persona usuaria a nivel holístico, es decir como un TODO y con un tratamiento y objetivos individualizados y personalizados. En el Ceadac trabajamos para que la persona usuaria vuelva al estado lo más parecido posible a antes del daño cerebral, trabajando a nivel holístico. El ocio forma parte de las necesidades vitales básicas específicamente humanas que se relacionan con el deseo, la libre elección, la motivación, el disfrute. Es «una experiencia humana integral».(Cuenca Cabeza, 2006). El Departamento de Terapia Ocupacional suele ser el encargado de la implementación de productos de apoyo desde los diferentes enfoques de intervención posibilitando la compensación de los déficits. Los jugadores de videoconsola con hemiplejia encuentran sobre todo dos dificultades: Estabilizar y sujetar el mando con una sola mano. Acceder a los diferentes controles y botones porque se trata de una actividad bimanual. Adaptación del mando Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido) y Ceapat (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) en sinergia hemos trabajado en los últimos meses en la elaboración e instauración de una adaptación para que una persona usuaria del Centro pueda jugar a la PlayStation con una sola mano. Nos hemos basado en una creación del youtuber, Akaki Kuumeri, para adaptar el mando DualSense de PS5 y permitir jugar a la consola con una sola mano, de una forma sencilla y accesible: Una pieza a presión encaja sobre el joystick analógico y simplemente moviendo el control permite que el adaptador haga el trabajo de maniobrar la palanca. Los botones laterales se migran al otro lado, donde puede usar su dedo índice para presionar los cuatro. Es simétrico por lo que se puede fabricar para mano izquierda o derecha. Podemos utilizar dos formas de sujeción: 1. Una “zapata” de goma antideslizante se coloca en la base del dispositivo y éste se apoya sobre el muslo de la persona usuaria, así conseguimos equilibrar y estabilizar el mando, además de no sobrecargar la muñeca. Ofrece una buena retroalimentación (se puede sentir la entrada de lado a lado como un movimiento de balanceo y la entrada de arriba hacia abajo como un movimiento de arrastre). 2. A modo de cincha, requiere un poco más de dificultad con una sola mano a la hora del ajuste. Este diseño está realizado por Akaki y se puede descargar para su impresión en 3D en el siguiente enlace. Actualmente Sony está trabajando en un mando universal junto a expertos en accesibilidad, miembros de la comunidad PlayStation y desarrolladores de videojuegos para dar posibilidad a las personas con discapacidad: Project Leonardo. Para un juego óptimo se requiere mucha práctica y perfeccionamiento, ya que no debemos olvidar que con una sola mano asumimos una tarea puramente bimanual. Emilio Ramos, responsable del Área Técnica del Ceadac, terapeuta ocupacional y terapeuta snoezelen.

Las numerosas aplicaciones móviles que van surgiendo, así como las nuevas tecnologías, hacen la vida más sencilla. Voy a reflejar algunas de las que suelo recomendar a mis usuarios ya que ayudan en las actividades de la vida diaria y no solo contribuyen a la autonomía, sino también generan confianza y bienestar al facilitarnos el día a día. Packpoint: es una aplicación que nos facilita no olvidarnos de lo necesario en unas vacaciones. Nos permite crear listas con todo lo necesario para un viaje, y también nos recomienda unos u otros elementos en función del tipo de viaje, duración, actividades y/o clima. «My Talking Tom»: es una herramienta que permite a los usuarios cuidar de una mascota, en concreto un gato, alimentarlo y jugar con él. El cuidado de las mascotas es una de las denominadas actividades de la vida diaria instrumentales. Foto Recetario Fácil: es una aplicación en la cuál un experto cocinero explica paso a paso como preparar tus platos preferidos. Clue: aplicación de seguimiento menstrual. Permite monitorizar los ciclos menstruales, además incluye información científica que explica cada uno de los síntomas que se pueden tener, así como el seguimiento de todas las fases del ciclo. Mis recuerdos: es una app capaz de asociar imágenes, vídeos, textos y música para que los usuarios con problemas de memoria tengan presente toda la información sobre quienes son. Incluso tiene la posibilidad de rastrear a la persona a través de GPS si la desorientación espacial es importante. Despertador Puzzle: esta aplicación te obliga a resolver un pequeño ejercicio si quieres desactivar la alarma. Hasta que no realizas una determinada actividad tipo rompecabezas, operación matemática, etc. la alarma no parará de sonar. Time Tune: se trata de una aplicación de gestión de tiempo y rutinas. Parte fundamental de la eficiencia de las personas en el desempeño de sus actividades de la vida diaria es saber administrar el tiempo. Con esta herramienta se pueden establecer rutinas diarias y semanales para que la agenda sea más flexible. Así se identifican rápidamente y de forma visual las actividades programadas. Spendee: ayuda a controlar los gastos personales, además, se pueden establecer metas de presupuesto, así como controlar el pago de facturas del tipo agua/luz/gas. Aura: Mindfulness and Happiness: es una aplicación de Mindfulness que ayuda a la relajación, el descanso y el sueño. Esta aplicación cuenta con sesiones personalizadas para ayudar a recuperarse de la rutina. Accuweather: nos ofrece información sobre la previsión meteorológica por días e incluso horas. Puede ser útil para planificar la rutina, las salidas y traslados de la jornada. Freeletics: la aplicación ofrece programas de entrenamiento para realizar ejercicio sin necesidad de ir al gimnasio. Solo hay que ajustar el nivel y comenzar a utilizarlo, nos permite ver la evolución de las marcas, calorías quemadas, comparación con otros usuarios… Duolingo: plataforma web destinada al aprendizaje de idiomas de forma sencilla, mediante actividades y minijuegos. Lastpass: se trata de un gestor seguro de contraseñas, el cual guarda las claves de redes sociales, correos electrónicos etc.. Esta APP, permite tenerlas todas en un mismo espacio para que nunca se olviden y así no haya que restablecerlas. Nooddle: aquí puedes encontrar recetas adaptadas a los alimentos que dispones en la nevera. Se añaden los productos que tienes en la cocina y la aplicación te facilita recetas sencillas para elaborar. IFTTT: las siglas IFTTT, significan «IF This, Then That», lo que traducido al español significaría “Si esto, entonces aquello”. La aplicación conecta diferentes servicios online para automatizar todo tipo de tareas. Apagar las luces al salir de casa, cambiar la foto de Instagram cuando detecta que has modificado la de Facebook… Pomodoro Timer: la técnica Pomodoro consiste en concentrarse en hacer una tarea durante 25 minutos y descansar otros 5. Una técnica para focalizar la productividad que nos será mucho más fácil con esta app. Sleepcycle: se basa en las etapas del sueño para determinar cuando es el momento idóneo para despertar. BIZUM: actualmente muy utilizada para facilitar los pagos entre amigos. KEY ME: puedes escanear tus llaves sacándole una foto y así poder tener una copia digital en tu móvil por si se te extravían. App de gran ayuda cuando se pierden las llaves del coche o del domicilio y no disponemos de otra. Pocket: es una aplicación perfecta para los que leen blogs, artículos o publicaciones, ya que permite guardar los mensajes y post para leerlos cuando no se está conectado. HabitRPG-Habitica: es una aplicación muy original, ya que su principal característica es que la organización del día a día está representada como un videojuego de rol medieval. En ella se avanzan distintos niveles, y además se caracteriza por diferenciar entre buenos y malos hábitos. Dommus: organización familiar. Esta aplicación ayuda para organizarte con los tuyos (pareja, familia, grupo de amigos o grupo de trabajo). Por ejemplo, en el núcleo familiar evita llevar la cuenta de lo que falta en casa, de la parte que toca limpiar u ordenar… Out of Milk: permite crear la lista de la compra y así tener controlado todo lo que falta en tu despensa. Como podemos ver, el mundo evoluciona y las nuevas tecnologías y aplicaciones pueden aportarnos una serie de beneficios que ayudan a mejorar la eficiencia y la productividad en el día a día, no solo para usuarios con déficits y patologías sino para cualquier persona que quiera organizar y facilitar sus rutinas. Emilio Ramos Jiménez, terapeuta ocupacional del Ceadac.

Lo que no hay que hacer No pierdas el respeto. Recuerda que tu familiar no tiene la culpa de lo que le ha ocurrido y antes de la lesión llevaban una vida normal. Si dependiera de él/ella, ahora mismo volvería a hacer la vida que hacían antes. No grites para conseguir que se ponga a hacer algo, sólo conseguirás que la persona se ponga más nerviosa y que el problema sea más difícil de resolver. No critiques su implicación en actividades gratificantes para él porque crees que sólo hace “lo que le apetece” y no “lo que tiene que hacer”. Es mejor reforzar esa capacidad de planificación y puesta en marcha y tratar de generalizarla a otras actividades que también son importantes para su rehabilitación y su funcionamiento autónomo. No chantajees o amenaces. Esto sólo hace que el paciente se ponga más nervioso y el problema será más difícil de resolver. No le trates como si fuera un niño. El hecho de que le cueste ponerse en marcha no quiere decir que no le guste ser tratado con respeto y ser tenido en cuenta. En todo lo que puedas, trátale como a una persona adulta.

A veces las personas con daño cerebral se enfadan con facilidad con cosas como el ruido, los niños, etc.; en otras ocasiones reaccionan o “explotan” con gritos, insultos, etc. por razones que nos parecen injustificadas. Ejemplo: “El otro día explotó porque me pidió que le pusiera en el equipo un CD de su grupo preferido y me confundí poniéndole otro.” ¿Qué se puede hacer? Intentar detectar qué situaciones provocan manifestaciones de ira en la persona con daño cerebral. Evitar la ocurrencia de dichas situaciones. (Ej: varias personas hablando a la vez.) Se debe intentar no reaccionar gritando o enfadándose. Intentar no discutir. Redirigir la atención de la persona con daño cerebral hacia algo más positivo. Intentar no tomar el enfado de la persona con daño cerebral como algo dirigido a propósito contra mí, sino como parte de las consecuencias del daño cerebral (por daño neurológico o por dificultad de adaptación a la nueva situación de limitación física y/o cognitiva). Planificar y estructurar la rutina diaria para que la persona con daño cerebral pueda enfrentarse a un ambiente predecible y regular. Si es posible informar previamente de las modificaciones y realizar algunas concesiones gratificantes para la persona. Evite considerar las descargas de agresividad del afectado de forma personal. Evite culpabilizar al afectado por algún error cometido, busque soluciones.