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Blog del Ceapat

La Convención de los Derechos del Niño, en su Artículo 31 reconoce el derecho al juego y a las actividades recreativas propias de su edad, lo que corrobora la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Artículo 30, donde expresa que los Estados Parte adoptarán las medidas pertinentes para asegurar que los niños y niñas con discapacidad tengan igual acceso a la participación en actividades lúdicas, recreativas, de esparcimiento y deportivas en igualdad de condiciones con el resto de niños y niñas. El juego permite al niño divertirse, aprender, relacionarse con su entorno, comunicarse, socializar, descargar estrés, etc. En la época de confinamiento por la pandemia, los juegos han sido un recurso utilizado con frecuencia tanto por adultos como por niños para rebajar la ansiedad. Las investigaciones muestran que los niños con discapacidad experimentan más restricciones, menos posibilidades y mayores dificultades de acceso al juego. Es habitual que estos niños dediquen muchas horas a la semana a su rehabilitación, pero no hay que olvidar que necesitan, al igual que el resto, tiempo de esparcimiento, olvidarse de la enfermedad y compartir tiempo con su familia y amigos en otros entornos. Si la rehabilitación influirá sobre su salud física, el juego lo hará sobre su salud mental. María Montessori dijo que el juego es “el trabajo de los niños”. Pero no todos los juguetes son accesibles para que los niños con discapacidad auditiva, visual, motora e intelectual puedan usarlos (porque no pueden sujetarlos, ponerlos en funcionamiento, las piezas se dispersen con facilidad, no tienen formas reconocibles, los tableros de los juegos de mesa se desplazan, las fichas o cartas son muy pequeñas o difíciles de sujetar, los tiempos de reacción son cortos, las instrucciones difíciles de entender, los colores y sus contrastes no son los adecuados, etc.) Por eso, es importante que los diseñadores y fabricantes de juguetes tengan en cuenta los criterios del diseño universal para hacer juguetes más accesibles y así proporcionar a todos los niños la oportunidad de disfrutar del juego. Desde hace años, el Ceapat y otros expertos en discapacidad visual y auditiva, colaboran con AIJU (Instituto Tecnológico del producto infantil y de ocio), en la evaluación de la accesibilidad de los juguetes que aparecen en la guía que editan anualmente, con la finalidad de facilitar a las familias la elección del juguete más adecuado para sus hijos. Actualmente AIJU está desarrollando el proyecto INCLUTOYS colaborando con empresas del sector juguetero para mejorar el proceso de creación de juguetes. El objetivo del proyecto es elaborar una Guía de Buenas Prácticas donde se recojan las pautas de diseño de juguetes inclusivos. Así, los diseñadores de juguetes podrán introducir en el mercado juguetes más accesibles para la mayor parte de la población infantil. Juguetes que incorporando ciertas modificaciones desde su diseño, puedan utilizar todos los niños, con o sin discapacidad (regulación del volumen en los juguetes sonoros, acceso para la incorporación de auriculares, posibilidad de incorporar pulsadores para facilitar el uso a niños con discapacidad motora, superficies antideslizantes, imanes para fijar los diferentes elementos, tener en cuenta los contrastes de color, botones grandes…) Actualmente, las familias con hijos con discapacidad, deben adaptar los juguetes para que puedan ser manejados, principalmente incorporando pulsadores externos, fijando con velcro las superficies para que no se desplacen, pegando algunas piezas para que no se separen, engrosando utensilios de los juegos, etc. Los juguetes que permiten desplazarse, como los triciclos, las bicicletas y los coches, tienen un valor añadido: permiten al niño desplazarse por iniciativa propia y explorar el entorno. La terapeuta ocupacional Nathalie Carden, lo explica así: “Esta exploración ayuda a construir habilidades cognitivas, como por ejemplo, la memoria, la resolución de problemas, la toma de decisiones y la planificación de movimientos. Las habilidades perceptivas son las habilidades que nos ayudan a interpretar la información de los sentidos, como las que usamos para calcular la distancia al suelo o la que hay entre dos objetos. También son las habilidades que utilizamos para percibir que nuestros miembros están en el espacio y la forma de operar dispositivos como un joystick o un interruptor sin mirarlo”. Los coches a batería, en la mayor parte de los casos, requieren de la utilización de manos y pies para su manejo y carecen de regulaciones de velocidad. Sería interesante, para aquellos casos en los que el uso de los pies sea imposible, que haya alternativas para utilizarlo con las manos, regular o limitar la velocidad, así como disponer de mandos externos para que pueda ser manejado por los adultos en el caso de que el niño no pueda hacerlo. Hay que tener en cuenta también accesorios para conseguir una postura segura y estable dentro del coche (respaldo alto con controles laterales, asiento antideslizante y arneses de sujeción, protecciones para evitar golpes…) Hace algunos años se creó el proyecto «Go baby go». Es un programa que ofrece vehículos modificados que niños pequeños con discapacidad puedan moverse de forma independiente. Go Baby Go fue fundado por el profesor Cole Galloway como parte de un proyecto de investigación en la Universidad de Delaware. Posteriormente, los investigadores capacitaron a voluntarios en más de 40 comunidades a nivel nacional e internacional para ampliar la disponibilidad de coches de juguete. Estos coches de juguete modificados, brindan a los niños con discapacidad motora la oportunidad de jugar y socializar con sus compañeros con mayor facilidad. Ser empujado en un cochecito o ser llevado de un lugar a otro es sustancialmente diferente de tener un control activo sobre la propia exploración, que es donde se ven los avances en el desarrollo. El Ceapat realiza, desde hace 30 años, adaptaciones de juguetes para controlarlos mediante pulsadores externos. Como una de esas adaptaciones, hace 2 años recibimos el primer encargo de adaptar un coche eléctrico de juguete para una niña de 3 años; por su discapacidad, no podía acceder al pedal del coche, de modo que se instaló un pulsador en el volante que sustituyera al pedal accionado por los pies. Recientemente una familia generosa nos donó uno de estos coches para que realizásemos adaptaciones que sirviesen como modelo de diferentes soluciones de conducción y de control de la postura. Cuando un niño no puede accionar el pedal con el pie, es posible que puede realizar esa función con un pulsador controlado por otra parte del cuerpo. También el mando a distancia se ha adaptado para manejarlo con diferentes pulsadores y poder ser utilizado tanto por el niño como por un adulto. Estos coches no deben ser una forma única de desplazamiento que sustituya a la silla de ruedas eléctrica. Son juguetes y como tal hay que usarlos. Desde un coche de juguete o un triciclo, un niño no se puede acercar a una mesa y realizar diferentes actividades, por ejemplo. La silla de ruedas adecuada permite un desplazamiento eficaz en diferentes entornos y una postura correcta para sus actividades cotidianas que de otro modo no serían posibles. Si bien tanto el coche de juguete como la silla de ruedas eléctrica comparten muchos objetivos destinados al aprendizaje (explorar el entorno, acercarse a los amigos que elija, recorrer el espacio, ver los objetos en sus tres dimensiones…), el coche eléctrico de juguete no puede sustituir a la silla de ruedas, motorizada o autopropulsable, en los desplazamientos del niño. En definitiva, el juego y los juguetes son elementos fundamentales para el crecimiento del niño en todos los aspectos y les permiten ser simplemente niños.

Hace tiempo publicamos el documento “¿Jugamos? Manual de adaptación de Juguetes para Niños con Discapacidad”. Pretendíamos dar la oportunidad de que todo aquel que tuviera necesidad, realizara sus propias adaptaciones de una forma fácil. Este manual es fruto de la experiencia de los técnicos del taller del Ceapat, que desde su puesta en marcha comenzaron a fabricar y a diseñar pulsadores y soportes con el fin de permitir el acceso al ordenador y a dispositivos eléctricos a personas con distintas capacidades. Trabajando conjuntamente con las terapeutas ocupacionales, logopeda y psicólogas del Ceapat, el Área de Desarrollo Tecnológico ha diseñado las adaptaciones que se incluyen en este manual, así como otras muchas que se muestran en la exposición del Ceapat. Utilizando unas pocas herramientas y material de uso común y de fácil obtención, se pone al alcance de un gran número de usuarios soluciones que mejoran su calidad de vida. A lo largo de los diferentes capítulos, se explica la elaboración de varios pulsadores y de soportes para colocarlos y fijarlos en distintas posiciones. El capítulo dedicado a la caja de conexiones actualmente está en desuso, porque en su lugar realizamos la adaptación del clic del ratón, que explicaremos en una entrada más adelante. Para que los niños puedan divertirse y formarse, compartiendo su ocio de una manera integrada, con juguetes del mercado general, hemos dedicado un amplio capítulo a la adaptación de juguetes; de esta forma los niños que no pueden manejar el botón o mando que viene de serie, podrán manejar el juguete a través de pulsadores. En todos los procesos del manual, elementos gráficos (esquemas, planos y fotografías) ilustran el procedimiento de fabricación, explicados paso a paso y de una manera clara, pretendiendo facilitar la realización de las adaptaciones presentadas. Con este manual no solo se pretende que el lector realice las adaptaciones propuestas, sino que enfatizando los procesos claves, permitirá ir más allá y realizar adaptaciones para cubrir sus propias necesidades. Sus tres objetivos básicos son enseñar, facilitar y orientar. Actualmente, nuevas tecnologías como la impresión en 3D, han facilitado el poder personalizar aún más estos productos de apoyo. Descarga del documento: ¿Jugamos? Manual de adaptación de Juguetes para Niños con Discapacidad”:

Os presento un interesante documento elaborado por Cerebral Palsy Alliance. Cerebral Palsy Alliance es una organización australiana que ofrece terapias centradas en la familia, programas de habilidades para la vida diaria, y equipos y apoyo para las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades neurológicas y físicas. Cerebral Palsy Alliance promueve la movilidad motorizada como una vía hacia la participación en la vida. La movilidad activa ayuda a cumplir el deseo inherente del ser humano de moverse; Con la movilidad viene el acceso a un mundo de posibilidades, viajes a lugares, personas y experiencias. Desgraciadamente no está traducido, pero como ya he comentado en otras ocasiones, es un manual que puede ser de mucha ayuda a profesionales que asesoran y entrenan en el manejo de sillas de ruedas eléctrónicas. Incluye además anexos muy útiles, como hojas de valoración, listas de comprobación e interesantes referencias bibliográficas. Este es el enlace para descargar el documento: Powered Mobility empowering participation

Os presento un documento muy interesante sobre sillas de ruedas para personas con enfermedades neuromusculares. La traducción sería más o menos: Provisión de sillas de ruedas para niños y adultos con distrofia muscular y otras enfermedades neuromusculares. Por el momento sólo está disponible en inglés, porque está elaborado por una organización británica. Lo he incluido porque para las personas con un nivel medio de inglés no resulta difícil de entender y por el momento no conozco un documento en castellano con información tan útil, clara y amplia sobre este tema. Aunque no es accesible para muchos, considero que sería una pena que aquellos que lo pueden entender no se beneficien de sus sus sabias recomendaciones. Elegir una silla de ruedas para una persona con una enfermedad degenerativa es muy difícil, porque es una situación cambiante, que puede empeorar seriamente si no se utiliza una forma de propulsión y un asiento y respaldo adecuados. Este es el enlace al documento:http://www.musculardystrophyuk.org/app/uploads/2015/02/wheelchair-guidelines.pdf

Para la correcta elección de una silla de ruedas infantil debe tenerse en cuenta que los niños se encuentran en periodo de crecimiento y de desarrollo de sus capacidades psicomotoras. La utilización de una silla de ruedas y de sistemas de sedestación apropiados en cada momento, puede maximizar la independencia, favorecer el proceso de rehabilitación y retrasar la aparición de deformidades posturales. Debemos tener en cuenta, igualmente, que además de facilitar el desplazamiento, la silla debe dar la posibilidad de conocer y experimentar con el entorno. Tras exponer la importancia de la silla de ruedas como herramienta de rehabilitación y su influencia en el desarrollo, se presentan una serie de requisitos y recomendaciones a tener en cuenta para la elección del producto y se identifican los tipos de sillas presentes en el mercado. Se dedica un capítulo a los componentes y accesorios disponibles para la adecuación postural. Se repasan algunas consideraciones especiales en relación con determinadas lesiones o enfermedades, y se valoran las distintas posibilidades que ofrecen las sillas de interior, ya sea en casa o en la escuela. El documento dedica la última parte a desmontar algunos mitos sobre las sillas de ruedas infantiles y cierra con un capítulo de referencias sobre documentos, disponibles en Internet, y una relación de empresas distribuidoras. Enlace al documento: Sillas de ruedas infantiles

La elección de una silla de ruedas para un niño plantea un problema adicional a la de un adulto, pues los niños se encuentran en periodo de crecimiento y de desarrollo de sus capacidades psicomotoras; por ello, la silla debe darles la posibilidad de conocer y experimentar con su entorno, facilitando el desplazamiento de la forma más eficaz e independiente posible, ya que de ello dependerá su aprendizaje. Caminar es saludable, siempre y cuando se haga de forma adecuada. No olvidemos que un niño está en proceso de desarrollo. La forma en la que caminamos corresponde a un patrón determinado: al dar un paso avanzamos la pierna y el brazo del lado contrario y la forma de poner el pie en el suelo también es de una forma determinada en casi todos los humanos. En la mayoría de métodos de rehabilitación, sobre todo cuando hay afectación cerebral, se enseña al niño a seguir las etapas del desarrollo normal para que su cerebro aprenda cuales son los movimientos a realizar. Un niño no es capaz de caminar hasta que puede mantener un equilibrio adecuado, primero sentado, y después de pie, porque es necesario que la pelvis tenga la estabilidad y la movilidad necesarias. Si alteramos este patrón, por ejemplo caminando sin una correcta posición de la pelvis, todo el desarrollo se verá alterado, y al no ser una postura fisiológica y natural, con el tiempo el cuerpo se resentirá apareciendo dolores o deformidades. Con esto, no quiero decir que el niño no debe caminar si no lo hace con un patrón perfecto, sino que “caminar” a toda costa no siempre es lo mejor para el niño, y que a veces necesita una forma de desplazamiento alternativa. La postura de pie estimula el crecimiento de los huesos de las piernas y favorece una buena posición de la articulación de la cadera, pero es necesario un apoyo para cuando el niño se cansa para que siga el ritmo de otros niños de su edad y pueda realizar muchas más actividades. Hay una creencia bastante común, según la cual, si un niño utiliza una silla de ruedas, especialmente si esta tiene motor, el niño no querrá caminar porque la comodidad de desplazarse en una silla no le hará esforzarse. Pero casi todos los niños, tengan o no discapacidad quieren ir andando el mayor tiempo posible, porque les gusta explorar su entorno, y caminar, aunque sea con ayuda, les da más posibilidades de exploración. En nuestra cultura occidental, todos los niños se desplazan en silla de ruedas, al principio siempre y luego para desplazamientos largos en los que, aunque anda sin dificultad, aún no tiene la fuerza y resistencia suficientes para caminar el tiempo necesario en determinadas actividades. En este aspecto, el niño con dificultad para caminar debe ser tratado como cualquier otro niño, es decir, utilizando la silla cuando no puede desplazarse con eficacia para realizar las actividades de su vida cotidiana. Una parte muy importante del desarrollo de un niño es su posibilidad de relación con el entorno, porque el movimiento va unido al desarrollo cognitivo. La movilidad independiente ayuda a desarrollar la iniciativa y permite la elección personal. Es de vital importancia por lo tanto, para el desarrollo cognitivo y psicosocial de un niño pequeño, que él o ella pueda moverse con eficacia y de forma autónoma en su entorno desde una edad temprana. Hay muchos modelos de sillas para niños; de una correcta elección dependerá la facilidad para el desplazamiento y la comodidad de los padres y del niño. Algunos niños nunca serán capaces de caminar y sus actividades cotidianas las realizarán en su silla de ruedas, por lo que tendrá que proporcionárseles una silla de ruedas y un sistema de sedestación adecuados para que puedan desarrollar su independencia y maximizar sus capacidades. Una provisión de la silla de ruedas apropiada en el momento adecuado puede maximizar la independencia, favorecer el proceso de rehabilitación y retrasar la aparición de deformidades posturales.