Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceapat

Sabemos que la discapacidad, definida en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud de la Organización Mundial de la Salud (2001) como una situación, no una condición de la persona, resultante de la interacción entre las características individuales de las personas y el entorno, afecta en España a casi 4 millones de personas. Las deficiencias de las funciones corporales, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, y los factores contextuales y del entorno donde se desenvuelven estas personas suponen que casi el 8% de la población española tenga dificultades para desenvolverse en una o varias de las siguientes áreas: movilidad, comunicación, percepción sensorial y cognición, influyendo por tanto en sus oportunidades para vivir de forma independiente y autónoma. Con este dispositivo se están haciendo investigaciones con el Hospital de Parapléjicos de Toledo, para analizar biomecánicamente la marcha y la eficacia del uso de dispositivos robóticos que la asisten (con dispositivos como exoesqueletos estáticos/portátiles, efector final y dispositivos híbridos). Esta situación hace que las personas con discapacidad, sus asistentes, cuidadores y familiares vean comprometida y afectada su calidad de vida. En el momento actual, gracias al auge de las tecnologías y su continuo desarrollo, cada vez es más frecuente el diseño y uso de dispositivos que ayudan a mitigar las limitaciones existentes para llevar una vida diaria lo más autónoma posible. Por tanto, el futuro se dirige a la aplicación de tecnología de asistencia combinada con el conocimiento de la salud y la discapacidad para poder diseñar, desarrollar y aplicar soluciones que respondan a las necesidades particulares de las personas con discapacidad y que también ayuden a crear conocimiento y tengan papel predictivo. Por todo esto, cada vez es más común la unión entre la ingeniería y las ciencias de la salud para el uso y desarrollo de tecnología aplicada a la salud, para el diagnóstico, la rehabilitación y las soluciones a problemas concretos. Los planes de estudio combinan estas disciplinas en cursos como el que se celebró en la Universidad Rey Juan Carlos los pasados días 3 y 4 de julio. Con esta entrada queremos compartir desde el Ceapat - Imserso todo lo que se mostró en el curso. La empresa Technaid nos presentó brevemente los proyectos de investigación en los que participan, entre ellos uno para facilitar la comunicación de personas con parálisis cerebral o un sensor que trabaja el equilibrio. También nos dejó probar el Exoesqueleto EXO-H3, que se construye por módulos y que asiste la marcha en mayor o menor medida según se configure el programa informático asociado. Otro de los productos que nos enseñaron fue un sistema de captura de movimiento a través de sensores. Estos se conectan al cuerpo de tres formas diferentes por medio de un traje dividido en dos partes (superior e inferior), y que actúan sobre 14 articulaciones Desde la Fundación ONCE y concretamente desde el departamento de I+D, nos presentaron todas las aplicaciones que hacen con Inteligencia Artificial y de las que se benefician personas con todo tipo de discapacidad. Señalaron, y nos parece muy importante, que son parte esencial de los proyectos y de los equipos, ya que testean los productos y dan feedback como personas usuarias de las soluciones diseñadas. La información sobre algunos de estos proyectos, como por ejemplo, GOSSA (para hacer más inclusivos los procesos de selección de personal), ACCESSMEET (orientado a facilitar la participación en reuniones accesibles), ACCESSROBOTS (plataforma robótica de asistencia personal) y ARI (Asistencia Robótica Inteligente), puede consultarse en la página web de la Fundación ONCE. También puede consultarse información sobre productos de apoyo en impresión 3D o normativa en su Plataforma web para el impulso de la accesibilidad universal. El viernes las ponencias comenzaron con la presentación de la experiencia clínica de la unidad de terapia robótica y rehabilitación virtual que se lleva a cabo en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, mediante el uso de los dispositivos Lokomat y Atalante. Desde la propia universidad nos presentaron el proyecto de investigación para mejorar la integración persona-robot tanto en rehabilitación de la marcha como de miembro superior, demostrando la importancia de ir generando conocimiento acerca de cómo ayuda la tecnología a la rehabilitación. El grupo de investigación de la Universidad de Castilla La Mancha, GIFTO (Grupo de Investigación en Fisioterapia de Toledo), nos habló del uso y aplicación de la neuromodulacion en la marcha y sobre cómo diseñar los estudios para valorar adecuadamente los efectos de esta en cada fase de la marcha con la estimulación transcutánea. Se realizó una demostración de cómo colocar y cómo actúan estos sensores. Actualmente están realizando estudios tanto en población adulta como pediátrica. Desde el sector de las ortopedias nos hicieron un recorrido por la innovación tecnológica en los productos de apoyo y ortoprotésicos, desde su diseño hasta su fabricación, y como se ha ido adaptando a las peculiaridades de cada persona. Nos enseñaron el funcionamiento de dispositivos portátiles de electroestimulación, tanto para miembro inferior como superior. La innovación tecnológica también tiene que ser accesible a la población, y desde el servicio de rehabilitación del Hospital Ramón y Cajal, su responsable nos enseñó todas las aplicaciones e innovaciones que han sido creadas y se usan en el mismo. Entre ellas se encuentran una plataforma de aplicaciones de realidad virtual, uso de robots y exoesqueletos así como grupos de trabajo para la parálisis facial y la creación de una librería de ejercicios para las personas usuarias del servicio. El curso finalizó con la aplicación de tecnología en el manejo de dolor de supervivientes de cáncer de mama y el uso de la imagen multimodal en los tratamientos y estudios relacionados con cáncer, dolor crónico, rehabilitación olfatoria, y posibles usos futuros en la prevención identificando biomarcadores y factores predictivos. En conclusión, no podemos obviar que existe este avance tecnológico y las infinitas posibilidades que se abren en la rehabilitación, la investigación y la accesibilidad general para las personas con discapacidad. Nuestro papel como profesionales del ámbito clínico y/o parte de las organizaciones de apoyo a las personas con discapacidad ha de pasar por favorecer y participar en las líneas de intervención, investigación o diseño, creación y feedback de la experiencia como personas usuarias de estas.

Desde hace varios años, venimos celebrando en el Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad de Física de Albacete, perteneciente al Imserso, un encuentro organizado por la Unidad de Autonomía Personal, delegación del Ceapat ubicada en este centro. Este Encuentro sobre Tecnología de bajo coste, Adaptaciones elaboradas por usuarios y Recursos de libre acceso tiene por objeto constituirse como un espacio para la difusión, el intercambio de experiencias y el reconocimiento de ideas y creadores. Nos referimos con bajo coste a recursos que uno mismo pueda construir, o bien que puede conseguir sin coste alguno (valor añadido por ser un “producto de apoyo”) sea porque se bajan de la red o se obtienen de forma gratuita para el usuario. Con una perspectiva más amplia incluiríamos también recursos del mercado general que se pueden utilizar como productos de apoyo (antes llamados ayudas técnicas). Los Productos de Apoyo se han convertido, cada vez más, en un recurso esencial para garantizar la participación de las personas mayores y las personas con discapacidad como ciudadanos de derecho. Esta tecnología no siempre es un recurso al alcance de los posibles usuarios sino que, por distintas razones (costes, falta de ajuste personalizado, ausencia de servicios de asesoramiento, disponibilidad en el mercado, etc.), se vuelve un recurso de difícil o imposible adquisición. Somos conscientes de que muchos usuarios o sus redes de apoyo han sido capaces de adaptar, crear o acomodar recursos a sus necesidades específicas aplicando para ello un enfoque ecológico donde el material utilizado es cercano, de fácil acceso y la solución muy ajustada a la necesidad que promueve la intervención. Para los usuarios y familiares en muchas ocasiones esta solución artesanal es la única solución posible de forma temporal o definitiva. El principal elemento del bajo coste es el conocimiento. Sin conocimiento es imposible utilizar las soluciones de bajo coste. El bajo coste (muy próximo al hágaselo usted mismo) requiere conocimientos que proporcionen autonomía y autosuficiencia. Si bien las soluciones de bajo coste requieren una menor inversión económica para la adquisición, es muy posible que debamos dedicar más tiempo para la construcción y mantenimiento, y ello quizás conlleve que su eficiencia sea menor. Desde una perspectiva global de todas las soluciones posibles, este conocimiento permite decidir si invertir dinero en una solución industrial o bien invertir tiempo en construir una solución artesanal. Por otro lado, no hay que olvidar que son soluciones propuestas por particulares y que no están sujetas a normas técnicas como los productos comerciales. Sabemos, también, que este tipo de conocimientos en ocasiones no rebasa el círculo en el que dicho recurso se creó o adaptó y que se precisa de una acción específica para dar a conocerlo a otros usuarios con necesidades similares. Es a ello a lo que esta propuesta quiere contribuir. Queremos acercarnos a los recursos que tienen que ver con la sexualidad, el cuidado de las personas, la comunicación, la discapacidad en un futuro tecnológico, la atención centrada en las personas o la aplicación de los videojuegos a la rehabilitación, entre otros. Debido a la situación de especial dificultad que atravesamos desde 2020 motivada por la pandemia, este año la edición del Encuentro es diferente. A lo largo de cinco días, del 6 al 10 de julio, realizaremos algunas actividades en formato seminario web y talleres virtuales de autoaprendizaje. Se realizará a través de la plataforma de videochat «Zoom» y también mediante el servicio web educativo «Classroom». Además de los Talleres, como en años anteriores, se hará público el resultado del concurso “Productos de Apoyo y Soluciones de Bajo Coste , este año convocado por la ESAAC (España), CEDETiUC (Chile), UNITEC (Argentina) , TEIAS (Brasil). Tiene la finalidad de promover el desarrollo de adaptaciones, creación de productos de apoyo, recursos de bajo coste y su libre distribución. Es un encuentro abierto a la participación y el coste de la actividad es gratuito. En este enlace puedes acceder a la información completa, incluidos los encuentros anteriores.

Os presento un interesante artículo titulado: La sedestación, inductora de la marcha. En mis muchos años de experiencia profesional hay una frase que he oído repetidamente tanto a usuarios y a sus familias como a profesionales: «si se acostumbra a la silla de ruedas luego no andará». Estos usuarios suelen asistir a largas sesiones de terapia, pero con mucha frecuencia, el criterio más común para elegir la silla es que sea ligera y fácil de plegar. A veces la persona sí que con el tiempo acaba caminando, aunque con dolor o en posturas que a la larga le causarán dolor o deformidades. Una buena postura en la silla ayudará a preparar la musculatura y el esqueleto adecuadamente para que «la marcha», que es como los técnicos llamamos a la acción de andar o caminar, sea más cómoda y eficaz. Por supuesto que la fisioterapia y otras técnicas de rehabilitación son necesarias, pero de nada sirven si después la persona permanece en una postura que inhibe el funcionamiento de la musculatura que se ha estado trabajando. Este artículo, escrito por Francesc Octavio Mata, técnico de gran formación y experiencia, analiza los requisitos necesarios para una marcha eficaz, que necesariamente deben pasar por una postura adecuada en la silla de ruedas, una bipedestación estable y finalmente la marcha. Agradecemos sinceramente a Francesc la colaboración en este espacio de encuentro. Por el momento, debido a problemas técnicos no podemos ofrecer en la web el documento en un formato accesible; si alguna persona está interesada en disponer de el, puede hacer la petición a la dirección de correo: sillasderuedas@imserso.es Enlace para descargar: La sedestación, inductora de la marcha

Para la correcta elección de una silla de ruedas infantil debe tenerse en cuenta que los niños se encuentran en periodo de crecimiento y de desarrollo de sus capacidades psicomotoras. La utilización de una silla de ruedas y de sistemas de sedestación apropiados en cada momento, puede maximizar la independencia, favorecer el proceso de rehabilitación y retrasar la aparición de deformidades posturales. Debemos tener en cuenta, igualmente, que además de facilitar el desplazamiento, la silla debe dar la posibilidad de conocer y experimentar con el entorno. Tras exponer la importancia de la silla de ruedas como herramienta de rehabilitación y su influencia en el desarrollo, se presentan una serie de requisitos y recomendaciones a tener en cuenta para la elección del producto y se identifican los tipos de sillas presentes en el mercado. Se dedica un capítulo a los componentes y accesorios disponibles para la adecuación postural. Se repasan algunas consideraciones especiales en relación con determinadas lesiones o enfermedades, y se valoran las distintas posibilidades que ofrecen las sillas de interior, ya sea en casa o en la escuela. El documento dedica la última parte a desmontar algunos mitos sobre las sillas de ruedas infantiles y cierra con un capítulo de referencias sobre documentos, disponibles en Internet, y una relación de empresas distribuidoras. Enlace al documento: Sillas de ruedas infantiles

Las sillas de ruedas eléctricas han evolucionado tanto que las personas con muy poca fuerza en la parte superior del cuerpo son capaces de desplazarse por sí mismas con su silla de ruedas y, más aún, cambiar de postura y controlar elementos de su entorno, como el ordenador, el teléfono y otros aparatos eléctricos del hogar, incluso sin el movimiento de las manos. En este documento, se ofrece información sobre los diferentes mandos de control para las sillas de ruedas eléctricas y las opciones de cambios de postura disponibles en el mercado nacional. Es una herramienta para conocer qué aspectos se han de tener en cuenta al identificar el acceso más eficaz para controlar la silla de ruedas. El libro constituye el número 4 de la serie «Infórmate sobre…». Enlace al documento: sillasderuedas.pdf (1229 Kb.)

La elección de una silla de ruedas para un niño plantea un problema adicional a la de un adulto, pues los niños se encuentran en periodo de crecimiento y de desarrollo de sus capacidades psicomotoras; por ello, la silla debe darles la posibilidad de conocer y experimentar con su entorno, facilitando el desplazamiento de la forma más eficaz e independiente posible, ya que de ello dependerá su aprendizaje. Caminar es saludable, siempre y cuando se haga de forma adecuada. No olvidemos que un niño está en proceso de desarrollo. La forma en la que caminamos corresponde a un patrón determinado: al dar un paso avanzamos la pierna y el brazo del lado contrario y la forma de poner el pie en el suelo también es de una forma determinada en casi todos los humanos. En la mayoría de métodos de rehabilitación, sobre todo cuando hay afectación cerebral, se enseña al niño a seguir las etapas del desarrollo normal para que su cerebro aprenda cuales son los movimientos a realizar. Un niño no es capaz de caminar hasta que puede mantener un equilibrio adecuado, primero sentado, y después de pie, porque es necesario que la pelvis tenga la estabilidad y la movilidad necesarias. Si alteramos este patrón, por ejemplo caminando sin una correcta posición de la pelvis, todo el desarrollo se verá alterado, y al no ser una postura fisiológica y natural, con el tiempo el cuerpo se resentirá apareciendo dolores o deformidades. Con esto, no quiero decir que el niño no debe caminar si no lo hace con un patrón perfecto, sino que “caminar” a toda costa no siempre es lo mejor para el niño, y que a veces necesita una forma de desplazamiento alternativa. La postura de pie estimula el crecimiento de los huesos de las piernas y favorece una buena posición de la articulación de la cadera, pero es necesario un apoyo para cuando el niño se cansa para que siga el ritmo de otros niños de su edad y pueda realizar muchas más actividades. Hay una creencia bastante común, según la cual, si un niño utiliza una silla de ruedas, especialmente si esta tiene motor, el niño no querrá caminar porque la comodidad de desplazarse en una silla no le hará esforzarse. Pero casi todos los niños, tengan o no discapacidad quieren ir andando el mayor tiempo posible, porque les gusta explorar su entorno, y caminar, aunque sea con ayuda, les da más posibilidades de exploración. En nuestra cultura occidental, todos los niños se desplazan en silla de ruedas, al principio siempre y luego para desplazamientos largos en los que, aunque anda sin dificultad, aún no tiene la fuerza y resistencia suficientes para caminar el tiempo necesario en determinadas actividades. En este aspecto, el niño con dificultad para caminar debe ser tratado como cualquier otro niño, es decir, utilizando la silla cuando no puede desplazarse con eficacia para realizar las actividades de su vida cotidiana. Una parte muy importante del desarrollo de un niño es su posibilidad de relación con el entorno, porque el movimiento va unido al desarrollo cognitivo. La movilidad independiente ayuda a desarrollar la iniciativa y permite la elección personal. Es de vital importancia por lo tanto, para el desarrollo cognitivo y psicosocial de un niño pequeño, que él o ella pueda moverse con eficacia y de forma autónoma en su entorno desde una edad temprana. Hay muchos modelos de sillas para niños; de una correcta elección dependerá la facilidad para el desplazamiento y la comodidad de los padres y del niño. Algunos niños nunca serán capaces de caminar y sus actividades cotidianas las realizarán en su silla de ruedas, por lo que tendrá que proporcionárseles una silla de ruedas y un sistema de sedestación adecuados para que puedan desarrollar su independencia y maximizar sus capacidades. Una provisión de la silla de ruedas apropiada en el momento adecuado puede maximizar la independencia, favorecer el proceso de rehabilitación y retrasar la aparición de deformidades posturales.