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Blog del Ceapat

Sabemos que la discapacidad, definida en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud de la Organización Mundial de la Salud (2001) como una situación, no una condición de la persona, resultante de la interacción entre las características individuales de las personas y el entorno, afecta en España a casi 4 millones de personas. Las deficiencias de las funciones corporales, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, y los factores contextuales y del entorno donde se desenvuelven estas personas suponen que casi el 8% de la población española tenga dificultades para desenvolverse en una o varias de las siguientes áreas: movilidad, comunicación, percepción sensorial y cognición, influyendo por tanto en sus oportunidades para vivir de forma independiente y autónoma. Con este dispositivo se están haciendo investigaciones con el Hospital de Parapléjicos de Toledo, para analizar biomecánicamente la marcha y la eficacia del uso de dispositivos robóticos que la asisten (con dispositivos como exoesqueletos estáticos/portátiles, efector final y dispositivos híbridos). Esta situación hace que las personas con discapacidad, sus asistentes, cuidadores y familiares vean comprometida y afectada su calidad de vida. En el momento actual, gracias al auge de las tecnologías y su continuo desarrollo, cada vez es más frecuente el diseño y uso de dispositivos que ayudan a mitigar las limitaciones existentes para llevar una vida diaria lo más autónoma posible. Por tanto, el futuro se dirige a la aplicación de tecnología de asistencia combinada con el conocimiento de la salud y la discapacidad para poder diseñar, desarrollar y aplicar soluciones que respondan a las necesidades particulares de las personas con discapacidad y que también ayuden a crear conocimiento y tengan papel predictivo. Por todo esto, cada vez es más común la unión entre la ingeniería y las ciencias de la salud para el uso y desarrollo de tecnología aplicada a la salud, para el diagnóstico, la rehabilitación y las soluciones a problemas concretos. Los planes de estudio combinan estas disciplinas en cursos como el que se celebró en la Universidad Rey Juan Carlos los pasados días 3 y 4 de julio. Con esta entrada queremos compartir desde el Ceapat - Imserso todo lo que se mostró en el curso. La empresa Technaid nos presentó brevemente los proyectos de investigación en los que participan, entre ellos uno para facilitar la comunicación de personas con parálisis cerebral o un sensor que trabaja el equilibrio. También nos dejó probar el Exoesqueleto EXO-H3, que se construye por módulos y que asiste la marcha en mayor o menor medida según se configure el programa informático asociado. Otro de los productos que nos enseñaron fue un sistema de captura de movimiento a través de sensores. Estos se conectan al cuerpo de tres formas diferentes por medio de un traje dividido en dos partes (superior e inferior), y que actúan sobre 14 articulaciones Desde la Fundación ONCE y concretamente desde el departamento de I+D, nos presentaron todas las aplicaciones que hacen con Inteligencia Artificial y de las que se benefician personas con todo tipo de discapacidad. Señalaron, y nos parece muy importante, que son parte esencial de los proyectos y de los equipos, ya que testean los productos y dan feedback como personas usuarias de las soluciones diseñadas. La información sobre algunos de estos proyectos, como por ejemplo, GOSSA (para hacer más inclusivos los procesos de selección de personal), ACCESSMEET (orientado a facilitar la participación en reuniones accesibles), ACCESSROBOTS (plataforma robótica de asistencia personal) y ARI (Asistencia Robótica Inteligente), puede consultarse en la página web de la Fundación ONCE. También puede consultarse información sobre productos de apoyo en impresión 3D o normativa en su Plataforma web para el impulso de la accesibilidad universal. El viernes las ponencias comenzaron con la presentación de la experiencia clínica de la unidad de terapia robótica y rehabilitación virtual que se lleva a cabo en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, mediante el uso de los dispositivos Lokomat y Atalante. Desde la propia universidad nos presentaron el proyecto de investigación para mejorar la integración persona-robot tanto en rehabilitación de la marcha como de miembro superior, demostrando la importancia de ir generando conocimiento acerca de cómo ayuda la tecnología a la rehabilitación. El grupo de investigación de la Universidad de Castilla La Mancha, GIFTO (Grupo de Investigación en Fisioterapia de Toledo), nos habló del uso y aplicación de la neuromodulacion en la marcha y sobre cómo diseñar los estudios para valorar adecuadamente los efectos de esta en cada fase de la marcha con la estimulación transcutánea. Se realizó una demostración de cómo colocar y cómo actúan estos sensores. Actualmente están realizando estudios tanto en población adulta como pediátrica. Desde el sector de las ortopedias nos hicieron un recorrido por la innovación tecnológica en los productos de apoyo y ortoprotésicos, desde su diseño hasta su fabricación, y como se ha ido adaptando a las peculiaridades de cada persona. Nos enseñaron el funcionamiento de dispositivos portátiles de electroestimulación, tanto para miembro inferior como superior. La innovación tecnológica también tiene que ser accesible a la población, y desde el servicio de rehabilitación del Hospital Ramón y Cajal, su responsable nos enseñó todas las aplicaciones e innovaciones que han sido creadas y se usan en el mismo. Entre ellas se encuentran una plataforma de aplicaciones de realidad virtual, uso de robots y exoesqueletos así como grupos de trabajo para la parálisis facial y la creación de una librería de ejercicios para las personas usuarias del servicio. El curso finalizó con la aplicación de tecnología en el manejo de dolor de supervivientes de cáncer de mama y el uso de la imagen multimodal en los tratamientos y estudios relacionados con cáncer, dolor crónico, rehabilitación olfatoria, y posibles usos futuros en la prevención identificando biomarcadores y factores predictivos. En conclusión, no podemos obviar que existe este avance tecnológico y las infinitas posibilidades que se abren en la rehabilitación, la investigación y la accesibilidad general para las personas con discapacidad. Nuestro papel como profesionales del ámbito clínico y/o parte de las organizaciones de apoyo a las personas con discapacidad ha de pasar por favorecer y participar en las líneas de intervención, investigación o diseño, creación y feedback de la experiencia como personas usuarias de estas.

Presentación El seminario que tendrá lugar el 14 de diciembre, tratará sobre la movilidad accesible e inclusiva, la movilidad entendida como un derecho de toda la sociedad y una herramienta de cohesión social. En la actualidad, estamos inmersos en un cambio de paradigma en el que la movilidad tradicional está dando paso a otra forma de desplazarnos. Se está apostando por modos de transporte más eficientes y respetuosos con el medio ambiente para conseguir una movilidad más sostenible. En este momento de cambios, es imprescindible que esté presente la inclusión y representación de toda la sociedad, que la movilidad se entienda como un derecho y que se plateen soluciones de accesibilidad universal a los problemas reales de movilidad. En estos momentos, la tecnología está jugando un papel muy importante a través de diferentes alternativas que pueden facilitar la movilidad de todas las personas, en este cambio de modelo. Es necesario que estas alternativas, estas nuevas soluciones tecnológicas, a través de plataformas, aplicaciones digitales, etc., se desarrollen desde el inicio teniendo en cuenta criterios de diseño para todos y accesibilidad universal, para que sean inclusivas y fácilmente usables por toda la población. Por último, hay que tener presente la expansión actual de nuevas modalidades de transporte que han ganado un espacio en la movilidad urbana, y cómo se puede facilitar la convivencia con las personas más vulnerables y con la sociedad en general. Partiendo de estas ideas y temas de actualidad, en esta jornada de “Movilidad Accesible e Inclusiva”, se ofrecerá información y se debatirá sobre la movilidad del futuro, la innovación para la movilidad inclusiva a través de la tecnología y, la convivencia del peatón con nuevas modalidades de transporte. Destinatarios Profesionales de la Red de centros del Imserso y de ASEPAU. Docentes y alumnos de universidades y centros educativos. Colegios profesionales de cualquier disciplina. Profesionales y estudiantes de los ámbitos de la accesibilidad universal, el transporte inclusivo y accesible. Personas con discapacidad y organizaciones relacionadas. Personas mayores y organizaciones relacionadas. Ciudadanía en general. Inscripción Inscríbete para participar en los seminarios de forma presencial o en línea, también para estar al día de estos eventos. Formulario de inscripción Lugar y horario Los seminarios se celebrarán en la sede del Ceapat y se transmitirán en directo en su canal de YouTube. Dirección: c/ Los Extremeños, 1, 28018 Madrid Tel. +34 917 033 100 Correo electrónico: ceapat@imserso.es Este seminario comienza a las 16:00 de la tarde, hora de Madrid. Servicios de Accesibilidad Subtítulos en directo en castellano. Interpretación en Lengua de Signos Española. Nuestras instalaciones son accesibles y cumplen con el certificado de calidad UNE 170.000, partes 1 y 2. Programa del seminario Movilidad Accesible e Inclusiva: 16:00 h Primera mesa redonda: La movilidad del futuro. Modera:Dña. Isabel Vázquez, ingeniera técnica industrial del Área de Desarrollo Tecnológico del Ceapat. D. Adrián Muelas, vocal asesor en el Gabinete Técnico de la Secretaría General de Transportes y Movilidad del MITMA (Ministerio de Transporte, Movilidad y Agenda Urbana). D. Aitor Fernández, presidente de AEVAC. Dña. María Paula Caycedo, Head of Innovation. Hub south – EIT Urban Mobility. 17:00 h Segunda mesa redonda: Innovación para la movilidad inclusiva através de la tecnología. Modera: D. Álvaro Sánchez García, ingeniero de proyectos en TECSOS. D. Bruno Espinar Pérez, gerente de Movilidad 4.0 e Innovación Digital. D.G. de Desarrollo y Estrategia, RENFE. Dña. Pilar Morón, ingeniera industrial de INECO (Ingeniería y Economía del Transporte). Dña. Lourdes Moreno, Responsable de Accesibilidad CESyA, Profesora Titular de la UC3M, Investigadora Grupo HULAT. 18:00 h Pausa café 18:30 h Tercera mesa redonda: Convivencia del peatón con nuevas modalidades de transporte. Modera:D. Gerardo Santiago Villares, jefe de Departamento de Estudios y Planificación. Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid. Dña. Marisol Santos, jefa adjunta de Planificación de movilidad. Ayuntamiento de Madrid. Dña. María José Aparicio, subdirectora general de Formación y Educación Vial. Dirección General de Tráfico (DGT). D. Jordi Bacardit, senior Public Policy manager-Spain. TIER Mobility. 19:30 h Debate y conclusiones 20:00 h Fin de la jornada y clausura de los seminarios

Participación del Ceapat en el proyecto INDIMO Mayo 2022 INDIMO (Soluciones de Movilidad Digital Inclusiva) es un proyecto dentro del programa Horizon 2020, de tres años de duración, desde enero de 2020 hasta diciembre de 2022. Financiado por la Unión Europea, tiene como objetivo extender los beneficios de los sistemas de transporte interconectados digitalmente, a las personas que actualmente se encuentran con dificultades para usar o acceder a tales soluciones, ciudadanos vulnerables y en riesgo de exclusión (personas mayores, personas con discapacidad, personas en soledad no deseada, personas con bajo nivel de renta, etc.) El proyecto pretende que los desarrolladores de soluciones de movilidad digital, legisladores y operadores de servicios y plataformas de transporte, incluyan siempre la perspectiva de las personas usuarias cuando se trata de soluciones de movilidad digital con el fin de evitar los obstáculos que existen en la actualidad para poder acceder a los diferentes sistemas de transporte interconectados digitalmente y con el objetivo principal de conseguir la accesibilidad universal y por tanto la inclusión de toda la sociedad. Dentro del proyecto INDIMO se están desarrollando cinco pilotos, en diferentes ciudades europeas: Emilia Romaña (Italia), Amberes (Bélgica), Galilea (Israel), Madrid (España) y Berlín (Alemania). Es en el piloto de Madrid, «Ciclo plataforma logística para la entrega a domicilio de comida y otros bienes, La Pájara en bici- CoopCycle», en el que está participando el Ceapat-Imserso Este piloto ha puesto a prueba la experiencia de las personas usuarias y las necesidades relacionadas con el uso de una plataforma digital de entrega de mercancías existente (La Pájara en bici- CoopCycle), con el fin de diseñar una versión más inclusiva y accesible que garantice el acceso y uso a todas las personas. Los socios involucrados en este piloto son, la cooperativa CambiaMO (Movilidad Cambiante), CoopCycle (desarrolladora de la plataforma digital para el reparto a domicilio) y VIC (Vivero de Iniciativas Ciudadanas). Isabel Vázquez, ingeniera técnica industrial del Ceapat-Imserso, está participando en este proyecto desde principios del 2020 a petición de la cooperativa CambiaMO, coordinadora del mismo y una de las propulsoras del proyecto INDIMO sobre la «inclusividad de la plataforma digital La Pájara en bici- CoopCycle» basada en la ciclo logística para la entrega a domicilio de comida y otros bienes. A lo largo de estos tres años, Isabel Vázquez ha colaborado, mediante reuniones virtuales mensuales (Comunidades de Prácticas) junto a otros profesionales del ámbito de la accesibilidad y de la discapacidad, en las diferentes fases del piloto, asesorando sobre los criterios de accesibilidad y usabilidad que debe incorporar la plataforma digital, para que sea fácilmente usable por todas las personas, teniendo en cuenta la accesibilidad física, sensorial o cognitiva. La plataforma digital «La Pájara en bici- CoopCycle», lleva funcionando desde diciembre del 2020, se ha probado y evaluado según criterios determinados, por personas usuarias con diferentes perfiles. Han incorporado mejoras a lo largo de las diferentes etapas del proyecto piloto, modificando y rediseñando la plataforma en función de los resultados obtenidos con la experiencia de usuario. El proyecto concluirá a finales de este año 2022. En esta última fase del piloto, las personas repartidoras usuarias de la plataforma digital, están recibiendo formación para realizar una entrega inclusiva. Esta formación, módulo sobre inclusividad, la imparten diferentes profesionales de entidades que trabajan en el ámbito de la autonomía personal y la accesibilidad. Consta de cuatro unidades con sus respectivas tutorías. Lucía Pérez-Castilla, psicóloga del Ceapat-Imserso, ha impartido la primera unidad, «Diversidad, Interacción y Comunicación», en la que han participado las personas repartidoras, usuarias de la plataforma digital La Pájara en bici-CoopCycle. La formación se ha planteado con el fin de mejorar la experiencia durante la entrega de comida y otros bienes, haciendo hincapié en la diversidad de los grupos objetivo del proyecto, en sus posibles necesidades y la consideración de aspectos relacionados con la accesibilidad en la comunicación. Consulta aquí para más información sobre el piloto de Madrid Consulta aquí para más información sobre el proyecto INDIMO. Madrid, 23 de mayo de 2022 Isabel Vázquez Sánchez Ingeniera técnica industrial del Ceapat

La Convención de los Derechos del Niño, en su Artículo 31 reconoce el derecho al juego y a las actividades recreativas propias de su edad, lo que corrobora la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Artículo 30, donde expresa que los Estados Parte adoptarán las medidas pertinentes para asegurar que los niños y niñas con discapacidad tengan igual acceso a la participación en actividades lúdicas, recreativas, de esparcimiento y deportivas en igualdad de condiciones con el resto de niños y niñas. El juego permite al niño divertirse, aprender, relacionarse con su entorno, comunicarse, socializar, descargar estrés, etc. En la época de confinamiento por la pandemia, los juegos han sido un recurso utilizado con frecuencia tanto por adultos como por niños para rebajar la ansiedad. Las investigaciones muestran que los niños con discapacidad experimentan más restricciones, menos posibilidades y mayores dificultades de acceso al juego. Es habitual que estos niños dediquen muchas horas a la semana a su rehabilitación, pero no hay que olvidar que necesitan, al igual que el resto, tiempo de esparcimiento, olvidarse de la enfermedad y compartir tiempo con su familia y amigos en otros entornos. Si la rehabilitación influirá sobre su salud física, el juego lo hará sobre su salud mental. María Montessori dijo que el juego es “el trabajo de los niños”. Pero no todos los juguetes son accesibles para que los niños con discapacidad auditiva, visual, motora e intelectual puedan usarlos (porque no pueden sujetarlos, ponerlos en funcionamiento, las piezas se dispersen con facilidad, no tienen formas reconocibles, los tableros de los juegos de mesa se desplazan, las fichas o cartas son muy pequeñas o difíciles de sujetar, los tiempos de reacción son cortos, las instrucciones difíciles de entender, los colores y sus contrastes no son los adecuados, etc.) Por eso, es importante que los diseñadores y fabricantes de juguetes tengan en cuenta los criterios del diseño universal para hacer juguetes más accesibles y así proporcionar a todos los niños la oportunidad de disfrutar del juego. Desde hace años, el Ceapat y otros expertos en discapacidad visual y auditiva, colaboran con AIJU (Instituto Tecnológico del producto infantil y de ocio), en la evaluación de la accesibilidad de los juguetes que aparecen en la guía que editan anualmente, con la finalidad de facilitar a las familias la elección del juguete más adecuado para sus hijos. Actualmente AIJU está desarrollando el proyecto INCLUTOYS colaborando con empresas del sector juguetero para mejorar el proceso de creación de juguetes. El objetivo del proyecto es elaborar una Guía de Buenas Prácticas donde se recojan las pautas de diseño de juguetes inclusivos. Así, los diseñadores de juguetes podrán introducir en el mercado juguetes más accesibles para la mayor parte de la población infantil. Juguetes que incorporando ciertas modificaciones desde su diseño, puedan utilizar todos los niños, con o sin discapacidad (regulación del volumen en los juguetes sonoros, acceso para la incorporación de auriculares, posibilidad de incorporar pulsadores para facilitar el uso a niños con discapacidad motora, superficies antideslizantes, imanes para fijar los diferentes elementos, tener en cuenta los contrastes de color, botones grandes…) Actualmente, las familias con hijos con discapacidad, deben adaptar los juguetes para que puedan ser manejados, principalmente incorporando pulsadores externos, fijando con velcro las superficies para que no se desplacen, pegando algunas piezas para que no se separen, engrosando utensilios de los juegos, etc. Los juguetes que permiten desplazarse, como los triciclos, las bicicletas y los coches, tienen un valor añadido: permiten al niño desplazarse por iniciativa propia y explorar el entorno. La terapeuta ocupacional Nathalie Carden, lo explica así: “Esta exploración ayuda a construir habilidades cognitivas, como por ejemplo, la memoria, la resolución de problemas, la toma de decisiones y la planificación de movimientos. Las habilidades perceptivas son las habilidades que nos ayudan a interpretar la información de los sentidos, como las que usamos para calcular la distancia al suelo o la que hay entre dos objetos. También son las habilidades que utilizamos para percibir que nuestros miembros están en el espacio y la forma de operar dispositivos como un joystick o un interruptor sin mirarlo”. Los coches a batería, en la mayor parte de los casos, requieren de la utilización de manos y pies para su manejo y carecen de regulaciones de velocidad. Sería interesante, para aquellos casos en los que el uso de los pies sea imposible, que haya alternativas para utilizarlo con las manos, regular o limitar la velocidad, así como disponer de mandos externos para que pueda ser manejado por los adultos en el caso de que el niño no pueda hacerlo. Hay que tener en cuenta también accesorios para conseguir una postura segura y estable dentro del coche (respaldo alto con controles laterales, asiento antideslizante y arneses de sujeción, protecciones para evitar golpes…) Hace algunos años se creó el proyecto «Go baby go». Es un programa que ofrece vehículos modificados que niños pequeños con discapacidad puedan moverse de forma independiente. Go Baby Go fue fundado por el profesor Cole Galloway como parte de un proyecto de investigación en la Universidad de Delaware. Posteriormente, los investigadores capacitaron a voluntarios en más de 40 comunidades a nivel nacional e internacional para ampliar la disponibilidad de coches de juguete. Estos coches de juguete modificados, brindan a los niños con discapacidad motora la oportunidad de jugar y socializar con sus compañeros con mayor facilidad. Ser empujado en un cochecito o ser llevado de un lugar a otro es sustancialmente diferente de tener un control activo sobre la propia exploración, que es donde se ven los avances en el desarrollo. El Ceapat realiza, desde hace 30 años, adaptaciones de juguetes para controlarlos mediante pulsadores externos. Como una de esas adaptaciones, hace 2 años recibimos el primer encargo de adaptar un coche eléctrico de juguete para una niña de 3 años; por su discapacidad, no podía acceder al pedal del coche, de modo que se instaló un pulsador en el volante que sustituyera al pedal accionado por los pies. Recientemente una familia generosa nos donó uno de estos coches para que realizásemos adaptaciones que sirviesen como modelo de diferentes soluciones de conducción y de control de la postura. Cuando un niño no puede accionar el pedal con el pie, es posible que puede realizar esa función con un pulsador controlado por otra parte del cuerpo. También el mando a distancia se ha adaptado para manejarlo con diferentes pulsadores y poder ser utilizado tanto por el niño como por un adulto. Estos coches no deben ser una forma única de desplazamiento que sustituya a la silla de ruedas eléctrica. Son juguetes y como tal hay que usarlos. Desde un coche de juguete o un triciclo, un niño no se puede acercar a una mesa y realizar diferentes actividades, por ejemplo. La silla de ruedas adecuada permite un desplazamiento eficaz en diferentes entornos y una postura correcta para sus actividades cotidianas que de otro modo no serían posibles. Si bien tanto el coche de juguete como la silla de ruedas eléctrica comparten muchos objetivos destinados al aprendizaje (explorar el entorno, acercarse a los amigos que elija, recorrer el espacio, ver los objetos en sus tres dimensiones…), el coche eléctrico de juguete no puede sustituir a la silla de ruedas, motorizada o autopropulsable, en los desplazamientos del niño. En definitiva, el juego y los juguetes son elementos fundamentales para el crecimiento del niño en todos los aspectos y les permiten ser simplemente niños.

Este documento es una Guía de buenas prácticas (BPG, en inglés) elaborada por el Posture and Mobility Group sobre un tema muy discutido: La conducción de sillas de ruedas por personas con discapacidad cognitiva. La traducción del título sería: «Capacitar a niños y adultos con discapacidades cognitivas para que aprendan habilidades para la movilidad activa: principios, evidencia y recomendaciones». El grupo de trabajo que realizó el documento está compuesto por: Josephine Durkin, terapeuta ocupacional, Reino Unido, Lisbeth Nilsson, terapeuta ocupacional, Suecia Lisbeth Nilsson Paul Nisbet, investigador principal, Reino Unido, Rosalie Wang, terapeuta ocupacional, Canadá (líder del grupo). Este grupo de trabajo se estableció en enero de 2009 con el objetivo de presentar una posición sobre la provisión, uso y aprendizaje/ enseñanza de movilidad motorizada basada en la evidencia en niños y adultos con discapacidades cognitivas. Página web: https://www.pmguk.co.uk/resources/best-practice-guidelines/empowering-in-cognitive-disability-powered-mobility Descarga del documento en pdf https://www.pmguk.co.uk/download-dc-document/7